NAH consulenten Marlies en Alexandra: "De doelgroep ligt mij na aan het hart."

Marlies Croonen en Alexandra van der Wulp zijn NAH consulenten bij BrabantZorg in de regio Uden/Meierijstad. We spreken Marlies en Alexandra over wat niet aangeboren hersenletsel (NAH) nu eigenlijk is en hun werk als NAH consulenten. 

Marlies is afgestudeerd als neuropsycholoog, heeft bij een re-integratiebureau gewerkt met specialisatie voor mensen met NAH en werkt nu 13 jaar bij BrabantZorg als NAH consulent. “We komen bij veel mensen thuis en ieder verhaal is anders. Iedereen is uniek en heeft met zijn/haar unieke hersenen NAH in zijn/haar eigen situatie. Je verdiept je bij iedere cliënt opnieuw in het leven en letsel van iemand.” 

Alexandra werkt in december zeven jaar bij BrabantZorg. Voorheen werkte ze als neurologieverpleegkundige waar ze veel contact had met een NAH consulent van BrabantZorg die aanwezig was op het spreekuur. “Zo ben ik in contact gekomen met deze functie”, vertelt Alexandra. “Door de verschillende achtergronden die Marlies en ik hebben, sluiten wij goed op elkaar aan.”

“De doelgroep ligt mij na aan het hart.”

Niet aangeboren hersenletsel (NAH); wat is het?
Marlies vertelt; “Niet aangeboren hersenletsel is een verzamelnaam voor letsel wat je op kan lopen aan je hersenen in de loop van je leven. Kenmerkend is dat er een vóór en een na is, dus je weet nog hoe het was voordat je NAH had. In de gevolgen van NAH zien we veel overeenkomsten, zoals mentale vermoeidheid, gevoeligheid voor prikkels, moeite met aandacht, concentratie, geheugen en andere cognitieve functies. De oorzaken van NAH lopen erg uiteen, denk hierbij aan mensen die een CVA hebben gehad, hersenbloeding of -infarct, hersentumor, hersenschudding of -kneuzing, zuurstofgebrek na reanimatie of bijvoorbeeld geweldsincidenten. NAH is niet de diagnose, maar het gevolg van iets wat je hebt opgelopen in je leven.”

“Wij zien voornamelijk mensen in de eerste lijn. Mensen die vanuit het ziekenhuis weer naar huis gaan of mensen die klaar zijn met revalideren. Wij richten ons op de nazorg en zitten daarmee echt aan het staartje van de keten. We kijken hoe iemand de draad van het leven weer kan oppakken. Dit is het pakket wat je eraan over hebt gehouden en hoe ga je er mee om”, vertelt Marlies.

“Soms hebben we ook contact met familie of naasten wanneer zij veranderingen niet kunnen duiden of ze niet weten hoe ermee om te gaan.”

Alexandra vult aan; “We hebben een adviserende, voorlichtende rol en we signaleren. We zien veel als we bij mensen op huisbezoek komen en kunnen daardoor de huisarts of andere disciplines inschakelen. Wanneer we vragen hebben, kunnen we deze ook altijd stellen bij het ziekenhuis. Daar hebben we een goede samenwerking en korte lijntjes mee. We hebben een groot netwerk dat echt goed staat. Wat ook heel mooi is dat mensen die jaren geleden iets hebben meegemaakt en geen nazorg hebben gekregen, ons alsnog kunnen benaderen om die nazorg te krijgen.”

“Je kan niet genezen van NAH. Er is na bijvoorbeeld een infarct wel sprake van spontaan neurologisch herstel, maar wat stuk is, is ook echt stuk en dat blijft als het ware altijd een litteken in je hoofd. Je hersenen kunnen in veel gevallen wel compenseren voor de vaardigheden die verloren zijn gegaan. Er wordt als het ware een omweg gevonden, maar dat kost veel energie. Sommige mensen kunnen goed de dingen loslaten die ze niet meer kunnen of ze kunnen dan toch heel wonderlijk compenseren of een omweg vinden. Je herstelt dan als het ware door er een werkwijze omheen te vinden”, legt Marlies uit.

Het werk van een NAH consulent
“Naast mijn werk als NAH consulent, ben ik ook aangesloten bij de Breinlijn”, vertelt Alexandra. “Dit is een landelijk meldpunt voor als je niet weet waar je met je vraag terecht kunt. Ik werk voor de regio Noordoost-Brabant als je niet weet waar je met je vraag naartoe kan. Twee andere collega’s zijn aangesloten bij Café Brein. Dit is een trefpunt voor mensen met NAH. Ik was daar onlangs en op dat moment waren er ook cliënten van mij. Ik vond het zo mooi om te zien dat ze daar op dat moment zaten en elkaar begrepen en weten waar ze het over hebben omdat ze hetzelfde meemaken. Daarnaast werken we als team ook samen met de ketencoördinator voor de keten Samen in zorg.”

“Mensen denken soms dat je gaat herstellen en dat revalideren genezen is. Je komt altijd op een punt dat het niet meer goed gaat of niet meer beter wordt en is iets wat je nooit had gewild in je leven. Wij zijn dan vaak wel in staat om handvatten te bieden om met de veranderingen na NAH om te gaan en zo een ander perspectief te bieden. Het is belangrijk om iemand tips te geven waar die persoon ook echt wat aan heeft”, vertelt Marlies.

Marlies vertelt wat zij zo mooi vindt aan het werk als NAH consulent; “Het werk is erg divers en bij elke nieuwe cliënt moet je weer opnieuw nadenken en scherp kijken. Soms heb je zelf het gevoel gehad dat je niet heel veel hebt kunnen doen of meer had willen betekenen, maar toch heb je een groot verschil kunnen maken. Dat zijn toch wel hele mooie momenten.” 

Alexandra vult aan; “Als je weggaat voor de laatste keer en mensen zeggen dat ze zoveel aan je hebben gehad en zoveel hebben geleerd, dat vind ik toch wel heel erg mooi.“

“Thuis begint het echte herstel. Alle prikkels zijn er dan weer en de structuur van een ziekenhuis valt weg.”

“Bij een dag zoals vandaag, ga ik met een lach op mijn gezicht naar huis”, vertelt Alexandra. “Ik had een diverse dag en dacht ‘Hoe ga ik dit vandaag allemaal redden?’. Ik had een telefonisch spreekuur in het ziekenhuis en met de Breinlijn. Daarna heb ik een goed huisbezoek gehad. Alles verliep goed en het klopte helemaal. Je hebt natuurlijk ook heftige dagen, bijvoorbeeld met jonge gezinnen of iemand van je eigen leeftijd. Het is dan fijn om hierover te kunnen sparren met een collega.”

“Op huisbezoek gaan is heel belangrijk, je ziet dan zoveel meer en vangt veel meer signalen op.”

Leren over het brein
Er is nog veel te leren over het brein. “Je leert veel van je cliënten over bijvoorbeeld nieuwe behandelingen, maar we lezen ook veel onderzoeken en wonen webinars, symposia en netwerkbijeenkomsten bij en we lezen vakbladen om bij te blijven over de ontwikkelingen van het brein”, vertelt Marlies.