Anita en Sabine over hun werk als palliatief verpleegkundige: “De beste palliatieve zorg kan je alleen verlenen als je samenwerkt.”

Zaterdag 12 oktober is het de internationale dag van de palliatieve zorg. We spreken palliatief verpleegkundigen Anita Bruning en Sabine van Schijndel over wat palliatieve zorg nu precies is, wanneer je de palliatief verpleegkundigen kan inschakelen, de mooie momenten die zij beleven tijdens het werk en het belang van deze dag.

Sabine werkt bijna tien jaar bij BrabantZorg waarvan vier jaar als palliatief verpleegkundige. Daarvoor was ze wijk- en kwaliteitsverpleegkundige. “In deze periode ben ik ook begonnen met de opleiding palliatief verpleegkundige en was ik gedetacheerd bij het ziekenhuis. Ik ben toen begonnen om samen met een aantal collega’s de functie voor palliatief verpleegkundige op te zetten. Dat ik de functie nu ook kan uitoefenen is supermooi.”

Anita werkt ook al bijna tien jaar bij BrabantZorg, voorheen werkte ze bij het regionaal verpleegkundig team (RVT) en vanaf 1 september als palliatief verpleegkundige. “Bij het RVT voer je echt verpleegtechnische zorg uit en coach je andere verpleegkundigen. Ik besloot een switch te maken en in 2020 ben ik gestart met de opleiding tot palliatief verpleegkundige. ”

“Je kan een hele mooie band opbouwen met cliënten in de tijd dat je contact met ze hebt."

Palliatieve zorg; wat is dat nu precies?
Sabine legt uit; “Palliatieve zorg is erg breed en mensen denken vaak dat het betekent dat iemand terminaal of zelfs stervende is. Het begint eigenlijk al als iemand te horen krijgt dat hij/ zij ziek is en niet meer beter wordt. Dan begint al de rouwverwerking en je gaat langzaam afscheid nemen van stukjes van je leven. Daar kunnen klachten of mentale problemen bij komen kijken. De begeleiding daarbij noemen we palliatieve zorg.” 

“Naarmate iemand verder komt in het ziekteproces en vanaf de palliatieve fase (twaalf maanden voor het einde van het leven) wordt de begeleiding intensiever. De klachten worden erger en iemand kan meer bezig zijn met de dood en bijvoorbeeld levensbeschouwelijke vragen hebben en hier zich geen raad mee weten. Het scheelt per situatie hoe betrokken we zijn. Soms denken we mee met een team, breng je de situatie in kaart en geef je advies en houd je het op de achtergrond in de gaten. Soms ben je heel betrokken bij cliënten en hun naasten en dat is intensiever.”

“In de fase dat je bezig bent om de ziekte te bestrijden of het leven verlengen, ben je bezig met de kwaliteit van leven. In het laatste stukje komt de kwaliteit van sterven in beeld. De gesprekken die je hebt en de interventies die je doet zijn erg afhankelijk van de ziekte en in welk stadium iemand is. Je sluit aan bij wat er bij de cliënt leeft”, vertelt Anita.

“De dood is niet altijd mooi en zeker niet maakbaar. Het is fijn om bij te dragen aan een fijne laatste levensfase en daarmee de kwaliteit van sterven.”

Bijdragen aan de kwaliteit van sterven
“Het verschil kunnen maken bij iets wat iemand maar een keer in zijn/ haar leven kan doen en dat de naasten er fijn op terug kunnen kijken, vind ik mooi om aan bij te dragen”, vertelt Sabine. “Zo ben ik laatst nog gebeld door iemand die aangaf dat ze echt het gevoel had gesteund te zijn tijdens de laatste fase van het leven van een dierbare. Dat is ontzettend fijn om terug te horen.”

Anita vertelt over wat zij het mooiste vindt aan haar werk als palliatief verpleegkundige; “Dat ik kan bijdragen aan de kwaliteit van leven en de kwaliteit van sterven. Het is onderdeel van het leven en van een behandeling. De behandeling stopt niet als het niet aanslaat, maar je gaat kijken naar wat er nog wel mogelijk is. Dat ik daar aan bij kan dragen en dat mensen hun autonomie en eigen regie kunnen behouden in de laatste fase van het leven vind ik heel belangrijk. Ik zie steeds meer jonge mensen die hun eigen pad bewandelen en het op hun manier doen.” 

Sabine vult aan; “Wanneer iemand bijvoorbeeld geen morfine toegediend wil krijgen, dan moet je ook begeleiding aan de zorgmedewerkers geven. Hoe ga je hiermee om? Wij komen en gaan weer, maar de zorgmedewerkers zijn er tijdens de momenten waarop iemand pijn heeft, meestal bij het verrichten van zorghandelingen. We kijken ook steeds meer naar alternatieve pijnbestrijdingsmiddelen zoals medicijnen op natuurlijke basis, ontspanningstechnieken en complementaire zorg. Dit houdt onder andere in de inzet van etherische oliën, massages en muziek. We passen wel alleen toe wat wetenschappelijk onderbouwd is. We zetten ook zorgtechnologieën in zoals VR-brillen bij wondzorg, de Qwiek up, de Compaan, de Crdl en een koppelbed.”

"Ondanks dat het verdriet er is en blijft, kan je er toch een hele mooie periode van maken waar de naasten mooi op kunnen terugkijken."

Anita vertelt; “Wanneer je andere disciplines inschakelt waar de cliënt veel aan heeft gehad en dat dan weer terughoort van familie dat ze dat waarderen. Dat zijn fijne momenten. Het is ook onze taak om te signaleren en ons netwerk aan te spreken. Zo hebben we veel contact met onder andere geestelijk verzorgers, fysiotherapeuten en ergotherapeuten.”
Sabine vult aan; “Ik ben ervan overtuigd dat je goede palliatieve zorg alleen kunt geven als je samenwerkt.”

Sabine vertelt; “Je komt bij een cliënt op zijn of haar meest kwetsbare moment in het leven. In een uur tijd krijg je het hele levensverhaal te horen. Ze weten vaak ongeveer wel waarvoor je komt en voelen zich veilig en vertrouwd. Dat iemand je al deze informatie toevertrouwd is natuurlijk heel mooi en bijzonder. We komen op huisbezoek, maar soms worden we ook gevraagd door een arts als hij/ zij merkt dat de naasten moeilijk afscheid kunnen nemen en heel lang doorgaan met levensverlengende handelingen. We nemen de naasten mee in het proces en leggen alles uit, maar stellen ook veel vragen. Hoe staan zij erin? Waarom vind je het moeilijk? Als je weet waar iets vandaan komt, kan je begeleiding bieden en begrip opbrengen. We komen ook op de revalidatieafdeling, daar hebben we nu ook een pilot lopen. Dit heet zorgpad stervensfase. Hierin bieden we de medewerkers handvatten om de stervensfase te begeleiden.”

"Geboorte verbind heel erg maar een overlijden ook. Oude banden worden aangehaald en herinneringen worden opgehaald. Dat je daar aan bij kan dragen is heel mooi.”

Waarom is de internationale dag van de palliatieve zorg zo belangrijk?
Het is belangrijk om stil te staan bij het thema palliatieve zorg. Sabine vertelt; “Palliatief heeft een enorme lading, maar praat over de dood. Wat vind je belangrijk en wat zijn je wensen? Heb je alles geregeld bij de juiste mensen?

Anita vult aan; “De dood is een onderdeel van ons leven, maar er heerst nog een taboe op. Een ding is zeker en dat is dat we dood gaan. De manier waarop weten we nog niet, maar de dood moeten we integreren in ons leven. Ook de laatste fase van het leven kan op jouw manier, wijs een vertegenwoordiger aan en beleg de juiste zaken bij de juiste persoon. Sander de Hosson zei “Wie de dood ziet, ziet het leven”.”

“Binnen het netwerk van palliatief verpleegkundigen hebben we een laatste wensenboekje ontwikkeld”, vertelt Sabine. “Dit invulboekje geven we aan mensen en er staan onderwerpen in van ‘wat zou je nog willen zeggen’ tot aan ‘wat zijn je social media accounts en wat wil je daarmee’.

Anita vult aan; “Soms is opschrijven makkelijker dan erover praten. Daar helpt dit boekje goed bij.’

“Wat houdt kwaliteit van sterven in en wat betekent het voor jou? Dat kan niemand behalve jijzelf bepalen.”